Lito Sousa divulga vídeo emocionante no dia do diagnóstico de doença rara; família busca tratamentos experimentais

Piloto e influenciador Lito Sousa divulga vídeo emocionante gravado no dia do diagnóstico de doença degenerativa rara. Família intensifica busca por tratamentos experimentais nos EUA e Europa.

O ex-piloto e influenciador paulista Lito Sousa compartilhou nesta quarta-feira (26) uma gravação feita no exato momento em que recebeu a confirmação de que possui a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, degenerativa e sem cura conhecida. No vídeo, emocionado, ele reflete sobre a própria mortalidade, o futuro de seus projetos e, principalmente, o impacto que sua ausência terá na vida do filho.

Em tom reflexivo, Lito afirma não ter medo da morte, mas expressa preocupação genuína com como comunicará ao filho sobre sua condição. “Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”, diz na gravação.

A esposa de Lito, a empresária Mila Seidl, explicou que o vídeo foi gravado antes de o casal tornar o diagnóstico público, na semana anterior. Segundo ela, Lito quis registrar aquele momento específico para preservar suas emoções e pensamentos enquanto ainda mantinha plena cognição. “Ele falou que queria gravar um vídeo contando para a comunidade por ele, falando o plano A, o plano B, dizendo algumas coisas que ele sentia”, relatou Mila.

Na gravação, Lito explica que decidiu falar sobre a doença enquanto ainda conseguia compreender plenamente o que estava acontecendo. “Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirma. Ele também menciona que, após um diagnóstico inicial de câncer, apresentou um quadro tratado como possível encefalite autoimune, até que um marcador específico indicou a doença rara.

Apesar do prognóstico desafiador, Lito mantém esperança e fé. “O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”, brinca, reforçando sua crença em milagres e na ciência.

Um dos momentos mais tocantes da gravação ocorre quando Lito fala sobre o filho. O influenciador expressa o desejo de ter mais tempo com o menino e se emociona ao pensar na saudade que o filho sentirá. “Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga a bola me dando caneta”, diz, referindo-se a momentos de brincadeira e convivência.

Nos minutos finais do vídeo, Lito se dirige diretamente à esposa, reconhecendo a dificuldade que ela enfrenta. “Eu sei que é difícil para você. É muito difícil para você, mas você vai conseguir. Você é uma mulher forte demais. Te amo muito. Eu tive muita sorte de te encontrar”, declara. Mila responde que sempre foi apaixonada por ele, e os dois reafirmam seu amor um pelo outro.

Desde que o diagnóstico se tornou público, Lito e Mila têm se mobilizado intensamente para conseguir acesso a tratamentos experimentais. O influenciador já gravou um apelo em inglês direcionado a pesquisadores e instituições no exterior, enquanto Mila tem mantido contato com responsáveis por estudos nos Estados Unidos e na Europa.

A família agora busca o chamado uso compassivo de medicamentos ainda em fase de testes. Esse mecanismo permite, em determinadas circunstâncias, que pacientes acessem medicamentos sem registro e fora de ensaios clínicos. “A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir”, explicou Mila, reconhecendo que se trata de um risco calculado diante de uma perspectiva praticamente nula sem intervenção.

Entre os estudos procurados pela família está o da farmacêutica Ionis com o medicamento experimental ION717 e pesquisas do Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, que desenvolvem terapias contra doenças priônicas. O Ministério da Saúde também se envolveu, fazendo contatos com pesquisadores americanos para tentar viabilizar a participação de Lito em um dos estudos em andamento.

A família também emitiu um alerta importante sobre uma falsa vaquinha criada em nome de Lito. Segundo o comunicado, não existe nenhuma campanha de arrecadação oficial. Um anúncio patrocinado da página “Rede Solidária” pedia doações para custear cuidados médicos, acompanhamento e medicamentos. O perfil oficial de Lito respondeu com destaque: “É golpe! Não doem dinheiro! Nós não temos nenhuma vaquinha ativa”.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é extremamente rara. No Brasil, foram apenas 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, segundo dados do Ministério da Saúde. Em São Paulo, onde Lito reside com a família, foram registrados apenas 202 casos em 16 anos, embora o estado lidere o ranking nacional de confirmações, seguido por Minas Gerais e Paraná.

Lito também faz um balanço de sua trajetória, afirmando-se realizado. “Eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz. Então eu tive uma vida maravilhosa”, conclui, reforçando sua gratidão pela vida que construiu e pelas pessoas que o cercam.

Destaques do Conhecimento

• Lito Sousa divulgou vídeo emocionante gravado no dia do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara e degenerativa
• A família busca acesso a tratamentos experimentais nos EUA e Europa através do mecanismo de uso compassivo de medicamentos
• Alerta: existe uma falsa vaquinha em nome de Lito circulando nas redes sociais; a família reforça que não há campanha oficial de arrecadação
• A doença é extremamente rara: apenas 202 casos confirmados em São Paulo nos últimos 16 anos
• Lito mantém esperança e fé, afirmando que “o jogo só acaba quando termina” e que milagres podem ocorrer

Fonte original: G1 São Paulo | Adaptação: Equipe Perus Online